Persoanele dispuse să facă publice informaţii personale dincolo de genul celor care apar pe un cont de Facebook vor avea de astăzi la dispoziţie platforma online „Open Humans Network”, care le va putea furniza oamenilor de ştiinţă date genetice şi biologice preţioase pentru realizarea de studii. Există însă controverse privind riscurile la adresa vieţii private.
În locul voluntariatului pentru realizarea unui studiu ştiinţific, o persoană va putea pune la dispoziţia oamenilor de ştiinţă istoricul său medical sau date despre ADN.
Lansarea „Open Humans” are loc pe fondul unor îngrijorări tot mai mari exprimate de cercetători în ceea ce priveşte monopolul exercitat asupra acestor informaţii de unele companii din domeniul geneticii sau de anumite institute care vor să profite exclusiv de pe urma lor, prin eventualele descoperiri.
Prin intermediul noii platforme, cei interesaţi se pot înscrie la unul sau mai multe studii (deocamdată trei), punând la dispoziţia cercetătorilor anumite date biologice. Prin acest proces de înscriere, utilizatorii îşi dau acordul ca datele lor să fie obiectul unui schimb de informaţii între cercetători şi permit folosirea identităţii reale.
Participanţii vor trebui să dea un test prin care să demonstreze că au înţeles potenţialele riscuri ale folosirii istoricului lor medical, printre care se numără cel ca datele să fie interceptate de hackeri.
Platforma Open Humans a fost finanţată cu fonduri nerambursabile de 500.000 de dolari din partea fundaţiilor „John S.& James L. Knight” şi „Robert Wood Johnson”.
Sursa: www.newsdaily.com
Traducerea şi adaptarea: Bianca Ioniţă
