Federaţia Internaţională de Hemofilie a ales data de 17 Aprilie în onoarea fondatorului Federaţiei, Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, născut cu hemofilie de tip A, forma severă, chiar la această dată. Din 1989, 17 aprilie este o zi dedicată celor afectaţi de această boală care face parte din categoria bolilor rare. În România, numărul celor care cunosc semnificaţia zilei este foarte mic. Numărul românilor care suferă de hemofilie nu depăşeşte 2.000 persoane, majoritatea fiind copii şi tineri. În lume există 6,9 milioane de oameni care suferă de o tulburare de sângerare iar 75% dintre aceştia nu ştiu. Hemofilia este o boală care nu se vindecă, dar, tratată corect, aduce pacientul la condiţiile de viaţă ale unui om normal.
În 2015, pentru a marca această zi, Federaţia Internaţională de Hemofilie (FIH) recomandă sloganul Building a family of support „construirea unei familii de sprijin”, menţionând că este esenţial ca persoanele cu o tulburare de sângerare să fie susţinute şi încurajate de familie. Sprijinul acordat celor suferinzi creşte calitativ atunci când pacientul are în jurul său o „familie extinsă” formată din echipe medicale, prieteni, colegi şi rude apropiate.
În România, pacienţii cu hemofilie beneficiază, începând din luna februarie 2015, de un departament special amenajat la Institutul Clinic Fundeni, unde sunt preluaţi de o echipă multidisciplinară, conform recomandărilor europene. Anul trecut bugetul pentru tratamentul celor care au această afecţiune a fost mărit cu 40%. Anul acesta se va merge pe acelaşi buget, dar acesta este insuficient, potrivit Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din Romania. Bolnavii de hemofilie care nu au tratament cu factor de coagulare ajung să aibă probleme ortopedice, iar unii dintre aceştia pot muri.
Despre hemofilie şi alte tulburări de sângerare
Hemofilia este o boală care durează întreaga viaţă şi se manifestă printr-o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. Persoanele cu hemofilie pot avea hemoragii interne necontrolate ca urmare a unei acţiuni aparent minore. Sângerările la nivelul articulaţiilor şi muşchilor cauzează dureri severe şi invaliditate. Hemoragiile organelor importante, cum ar fi creierul, pot provoca moartea. Cu un tratament şi o îngrijire adecvate, pacienţii cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare rare pot trăi o viaţă normală.
Consorţiul European de Hemofilie
Consorţiul European de Hemofilie (EHC) reprezintă 44 de organizaţii naţionale de pacienţi din întreaga Europă, inclusiv toate cele 28 de state membre UE şi Turcia, cu hemofilie, boala von Willebrand şi alte tulburări rare de sângerare.
Având sediul în Bruxelles, EHC a lucrat mereu pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii comunităţii pacienţilor fiind implicat activ în elaborarea politicilor UE şi naţionale de sănătate, promovarea drepturilor pacientului şi a aspectelor etice, ameliorarea şi accesul la diagnostic şi tratament, asigurarea furnizării adecvate a factorului de siguranţă concentrat, monitorizarea evoluţiilor la nivel naţional şi european, stimularea cercetării în toate domeniile legate de hemofilie şi alte tulburări rare de sângerare şi oferindu-le membrilor săi orice alt suport necesar.
EHC colaborează cu Federaia Mondială de Hemofilie (WFH), recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (WHO) din 1969, şi cu Asociaţia Europeană pentru Hemofilie şi Tulburări de Coagulare (EAHAD).
Asociaţia Română de Hemofilie
Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din ţara noastră, fiind singura organizaţie de pacienţi din România recunoscută şi afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie. Cu o experienţă de peste 20 de ani, ARH este prima asociaţie din România creată, organizată şi condusă de pacienţii cu hemofilie din toată ţara, care a pornit lupta pentru binele persoanelor cu hemofilie şi este recunoscută pe plan internaţional.
Asociaţia are filiale în Bucureşti, Iaşi, Cluj-Napoca, Târgu Jiu, Sfântu – Gheorghe, Covasna şi Timişoara.
Asociaţia Naţională a Hemoliticilor
Asociaţia Naţională a Hemoliticilor (ANHR) a fost infiinţată în anul 1994 şi este o asociaţie non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
Federaţia Internaţională de Hemofilie
Federaţia Internaţională de Hemofilie (World Federation of Hemophilia) a fost înfiinţată în anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, născut cu hemofilie tip A, forma severă. Iniţial, Federaţia era compusă din şase organizaţii naţionale de pacienţi, la care li s-au alăturat rapid altele, ajungand în prezent la un număr de peste 100 asociaţii naţionale de pacienţi, printre care se numara şi Asociaţia Romana de Hemofilie. Misiunea Federaţiei se îndreapta spre îmbunataţirea şi susţinerea asistenţei medicale pentru persoanele cu hemofilie din întreaga lume. Ziua Internţională a Hemofiliei a fost stabilită în 1989.
Surse: www.wfh.org, www.agerpres.ro, www.hemofilic.ro, www.hemofilie.ro
Bianca Ioniţă
