Asociaţia Pacienţilor cu Afectiuni Hepatice din Romania atrage atenţia asupra modului defectuos în care se derulează procesul de intrare în noua terapie cu „interferon free” a pacienţilor cu hepatită cronică virală de tip C, aflaţi în stadiu de boala avansată.
În ciuda declaraţiilor reprezentanţilor Ministerului Sănătăţii şi ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, realitatea este că, până la acest moment, nu există nici măcar un pacient care să fii primit această nouă terapie. Mai mult, lipsa procedurilor clare şi comunicarea deficitară fac ca oamenii să fie plimbaţi pe drumuri de la o locaţie la alta, descoperind de la o zi la alta că există noi formulare cu modificări făcute peste noapte. În plus, pacienţii ne semnalează şi alte situaţii umilitoare, precum:
– Voucherele distribuite prin intermediul CNAS către medicii curanţi sunt insuficiente, iar pacienţii sunt programaţi şi reprogramaţi în unele situaţii chiar şi peste săptămâni;
– Oamenii bolnavi, unii veniţi de la sute de kilometrii pentru a ajunge în cel mai apropiat centru universitar, sunt plimbaţi de nenumărate ori, fără vina lor sau a medicilor, pentru analize sau pentru o simplă hârtie care mai trebuie depusă la dosar şi despre care nu se ştia. Atragem atenţia pe această cale că sunt pacienţi care nu vor putea avea acces la tratament pentru că nu au bani să-şi plătească drumurile până la cel mai apropiat centru universitar.
– Pacienţii şi medicii deopotrivă ne-au atras atenţia că scoaterea din protocolul terapeutic a posibilităţii de măsurare a gradului de fibroză şi prin fibroscan, nu doar fibromax şi puncţia biopsiei hepatice, a luat şansa unor oameni de a se trata la timp.
Din întreaga ţară ne vin semnale că pacienţii care ştiau că au ciroză, fibroză în stadiul 4, şi pe care şi medicii curanţi îi aveau în evidenţă ca fiind în această situaţie sunt depistaţi brusc în stadiul de fibroză 3 sau fibroză 2. Mai mult, există cazuri cu semne evidente de boală avansată care însă nu se mai confirmă.
Somăm reprezentanţii Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate şi ai Ministerului Sănătăţii să clarifice procedurile şi să le alinieze realităţii societăţii româneşti pentru a evita umilirea pacienţilor şi a le asigura accesul la tratament.
Mai jos aveti una dintre dintre sesizarile venite din partea unui aparţinător căruia îi păstrăm anonimatul:
„Intâmpinăm probleme vizavi de voucherele promise de Ministerul Sănătăţii pentru bolnavii cu hepatita C. Suntem în evidenţă la un spital din Bucureşti, iar de 4 săptămâni ni se spune să revenim cu un telefon pentru că voucherele nu au sosit şi oricum sunt puţine. Sperăm ca ministerul să îşi dea seama de numărul mare de bolnavi şi să măreasca numărul voucherelor pentru a beneficia toată lumea care suferă de această cumplită boală. E trist că acum, când există un tratament pe piaţă, să ştim că şansa de a trăi a părintilor noştri stă la mâna ministerului sau a nu ştiu cui, deşi se anunţă cu tam-tam că alocă bani… câţi bani… câţi bolnavi… Sper să fim auziţi cumva prin intermediul dumneavoastră”.
