Anul trecut s-a intamplat acelasi lucru: detinatorul produsului a fost preluat de o alta companie si medicamentul a fost din nou scos din lista. Insa, pana acum, situatia nu a fost solutionata.
As dori sa precizez ca pancreatina, un produs care poate fi achizitionat la liber de la farmacie de catre orice persoana care sufera de o indigestie nu reprezinta in tratament adjuvant pentru pacientii cu fibroza chistica. Acesta este ESENTIAL pentru supravietuirea acestor pacienti, deoarece peste 95% din ei prezinta insuficienta pancreatica. Aceasta inseamna ca pancreasul lor nu mai produce enzimele atat de necesare digestiei, astfel incat acesti pacienti nu pot absorbi nutrientii din mancare, oricat de mult ar manca. Ca urmare, se produce scaderea in greutate si se instaleaza starea de malnutritie.
Pentru remedierea acestei situatii trebuie sa se administreze pancreatina (Kreon) care inlocuieste functia pierduta a pancreasului. Administrarea pancreatinei se face la fiecare masa, pe toata durata vietii pacientului.
Exista studii care dovedesc existenta unei relatii puternice intre statusul nutritional al acestor pacienti si starea functionala a plamanilor. Afectarea pulmonara reprezinta in alt simptom al bolii, cel mai important si cu potential letal (din pacate, la varste foarte fragede la noi in tara). Datorita unei mutatii genetice, un mucus foarte vascos se acumuleaza in plamani, constituind in excelent mediu pentru cresterea bacteriilor. Acestea produc frecvente infectii pulmonare care, in timp, duc la deteriorarea IREVERSIBILA a plamanilor. Astfel, pacientii trebuie internati de multe ori pe an (unii chiar lunar) pentru administrarea de antibiotice si alte tratamente care au drept scop restabilirea functiei pulmonare.
Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala multisistemica, in afara de plamani si pancreas fiind afectate si sistemele digestiv (ficat, colon), osos, reproducator.
Asadar, excluderea acestui medicament de pe lista C2 (programul national de mucoviscidoza) are repercursiuni GRAVE si IREVERSIBILE asupra starii de sanatate a pacientilor.
Majoritatea familiilor nu isi pot permite achizitionarea lunara a acestui medicament (valoarea acestuia variaza intre 250 si 500 de lei/luna).
Va multumim pentru timpul acordat citirii acestui mesaj.
Cu deosebita stima,
Georgiana Nitu
Presedinte Asociatia de Fibroza Chistica din Romania
…………………………………………………………………..
Asociatia de Fibroza Chistica din Romania
TEL: 0721096087 , 0770799359, 0722343431, 0746366739, FAX: 021-4105073
www.afcr.ro email: fibrozachistica@yahoo.com,
Bd. Iuliu Maniu 303, Bucuresti, Romania
