Strigăt” de ajutor din partea pacienților cu laringectomie totală și traheostomie din România –
Asociația Națională a Laringectomizaților Total din România are drept scop sprijinirea persoanelor laringectomizate din România și integrarea acestora în societate din punct de vedere social, profesional, educațional, cultural.
Ce este laringectomia totală?
Laringectomia totală este intervenția chirurgicală oncologică adecvată pentru majoritatea pacienților cu neoplasm laringian, având rezultate oncologice excelente, însă aceasta produce consecințe funcționale semnificative. Prin laringectomia totală, întregul laringe este extirpat, ceea ce duce la deconectarea permanentă a căilor aeriene superioare și inferioare, între acestea interpunându-se traheostomia permanentă. Aceste modificări anatomice duc pe lângă alte complicații, la dispariția vocii, modificarea respirației și a simțului olfactiv.
Care sunt consecințele laringectomiei totale?
Problemele respiratorii, infecțiile recurente ale căilor aeriene inferioare, dificultățile la înghițire, îngreunarea respirației, problemele de vorbire, diminuarea sau pierderea gustului și a mirosului, problemele psihologice – scăderea stimei de sine, depresie, idei suicidale sunt printre principalele probleme rezultate în urma acestei dizabilități.
Încă de la începutul anului curent, Asociația a transmis petiții Guvernului prin intermediul Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate privind acordarea de facilități necesare pentru ca persoanele laringectomizate total din România să aibă o viață independentă. Petiții care au primit răspunsuri ca “soluționarea acestei situații excede atribuțiilor legal reglementate ale Casei Naționale de Asigurări de Sănătate” și “atribuirea spațiului nu se încadrează în limitele competenței Ministerului Sănătății, solicitarea privind decontarea va fi analizată de către Comisia de Otorinolaringologie din cadrul Ministerului”.
Asociația Națională a Laringectomizaților Total din România solicită Guvernului României sprijin urgent privind:
1. Guvernul României să deconteze din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate costurile filtrelor pentru canulele traheale.
2. Guvernul României să asigure locații în București pentru cazarea pacienților cu neoplasm laringian operat (care au domiciliu în afara Capitalei);
3. Guvernul României să asigure locații în București pentru cazarea pacienților laringectomizați total care nu locuiesc în București dar vin pentru a participa la cursuri de logopedie specială;
“Sunt laringectomizat total din 2010, la Institutul ORL Prof. Dr. Hociota de către domnul Prof. Dr. Viorel Zainea, prin implantul fonator realizat și prin folosirea zilnică a filtrului umidificator atașat la canula traheală, am lucrat în M.A.I. în cadrul Inspectoratului pentru Situații de Urgență Ialomița, până la 02.06.2017, când m-am pensionat la cerere, la limita de vârstă”, mărturisește Vasile Boitan, Președinte, Asociația Națională a Laringectomizaților Total din România.
La ei se poate
Guverne din țări europene ca Cehia, Ungaria, Slovacia, Croația dar și Statele Unite ale Americii, Canada și Australia au introdus filtre de umidificare și de încălzire a aerului în cadrul programului de compensare completă prin intermediul caselor de asigurări de sănătate pentru a le oferi gratuit pacienților laringectomizați total. Măsura care vine în sprijinul pacienților să ducă o viață independentă, s-a dovedit un real succes și este benefică atât pentru pacient cât și pentru bugetul de stat.
Soluții
Persoanele laringectomizate total din România trebuie și merită să beneficieze de o dispoziție emisă de către Casa Națională de Sănătate și Casa OPSNAJ pentru a primi în mod gratuit 365 de filtre umidificatoare pentru canula traheală pe an (dispozitivele medicale de tip filtru HME și adezivi pentru susținere).
Filtrele umidificatoare reduc costurile spitalizării cu până la cu 21%, îmbunătățesc substanțial calitatea vieții, vizitele la spital pentru problemele respiratorii sau toracice se diminuează.
Datele publicate de “Clinical Research Corporation” din 13 aprilie 2018 privind folosirea de filtre umidificatoare pentru canula traheală evidențiază:
· Calitatea vieții per total: 79.4% utilizatori – “excelentă, foarte bună”;
· Calitatea somnului după laringectomie: 55.3% utilizatori dorm bine, comparativ cu 42.2% non-utilizatori;
· Calitatea vocii după laringectomie: 33% non-utilizatori au avut probleme cu vocea, comparativ cu 26.5% utilizatori;
· Viața de zi cu zi: 77.2% utilizatori duc o viață normală, comparativ cu 61% non-utilizatori.
Recomandarea de a purta filtru HME cu canulă sau filtru HME cu adezivi sau filtru HME cu canulă și adeziv vine din nevoia pacientului care în funcție de problemă, poate opta pentru diferite soluții. Drept urmare, pentru un pacient laringectomizat, Asociația recomandă 365 de filtre umidificatoare HME pe an și 240 de adezivi (de la caz la caz sunt pacienți cu diferite afecțiuni ale pielii în urma operației și radioterapiei, astfel încât pot purta un adeziv pe zi sau unul la două zile). Durata maximă de utilizare a unui adeziv este de 48 de ore.
Beneficiile utilizării filtrelor pentru canula traheală la pacienții laringectomizați total
Prin acordarea gratuită a acestor filtre, pacienții laringectomizați total din România vor putea să:
1. Persoanele laringectomizate total vor renunța la statutul de consumator al bugetului de asigurări sociale;
2. Persoanele laringectomizate total își vor îmbunătăți starea de sănătate și calitatea vieții;
3. Persoanele laringectomizate total se vor reintegra social și profesional, devenind activi și capabili de muncă;
4. Persoanele laringectomizate total vor avea o productivitate crescută si vor deveni contribuabili.
Odată decontate filtrele umidificatoare pentru canula traheală, Guvernul României va economisi bani la bugetul de stat, numărul de îmbolnăviri și spitalizări vor scădea cu până la 50%, consumul de medicamente gratuite va înregistra o diminuare.
“Îmi doresc condiții favorabile pentru persoanele laringectomizate din România, să aibă șanse egale, să ducă o viață independentă și să participe neîngrădit la viața socială”, adaugă Vasile Boitan, Președinte, Asociația Națională a Laringectomizaților Total din România.
Prin emiterea acestui comunicat de presă, solicităm membrilor Guvernului României analizarea măsurilor propuse ca urmare a demersurilor noastre și dispunerea acestora în acțiuni concrete, urgent.
Vă rugăm să nu fim ignorați, împreună să ne facem auziți! conchide Vasile Boitan, Președinte, Asociația Națională a Laringectomizaților Total din România.
Măsurile propuse care se doresc a fi implementate ajută un număr de aproximativ 7.800 de cetățeni ai României, cu laringectomie totală.
