București, 26 martie 2023. Cu ocazia Purple Day 2023, Zi Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) a organizat o campanie anti-stigmă #SayNoToStigma, dedicată susținerii persoanelor cu epilepsie din România și a aparținătorilor lor, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniță, școală, în relațiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăți, în fiecare zi din viața lor.
În luna martie 2023 asociația ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din țara noastră în ceea ce privește diagnosticarea, serviciile medicale și sociale acordate, accesul la tratamente, conștientizarea publicului larg și problematica stigmatizării. Cu acest prilej, numărul de testimoniale venite din partea celor care se confruntă cu acest diagnostic (pacienți, aparținători, susținători din parea familiei sau prieteni) a fost impresionant, ca și situațiile și poveștile de viață la care au făcut referire.
Cu ocazia Purple Day, ASPERO a organizat un eveniment online vineri 24 martie, la care au fost prezentate rezultatele cercetării și având ca invitați speciali pe conf. dr. Ioana Mîndruță, medic neurolog primar epileptolog (Spitalul Universitar de Urgență București), dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru (Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Al. Obregia), psiholog principal Claudia Popescu Tănase (președinte Institutul Psychos), psiholog clinician Monica Bolocan, doctor în psihologie (Clinica Neurologică Neuroaxis).
”În România, numărul total de pacienți cu epilepsie în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator al Unității de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente. Printre principalele aspecte menționate de epileptolog au fost conștientizarea că gestionarea epilepsiei trebuie făcută în cadrul serviciilor de ambulator și doar situațiile de urgență și cazurile farmacorezistente în cadrul departamentelor de epileptologie din spitale. În plus, pentru investigațiile medicale speciale (EEG, RMN etc.) este necesară o mai bună standardizare și calitate a interpretării la nivel național.
“În urma cercetării realizate de ASPERO a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel național, dar este îmbucurător că, deși mai mult de jumătate dintre pacienți își schimbă neurologul în timpul vieții (din alte motive decât trecerea de la copii la adulți), comunicarea medic-pacient este bună și foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulți doctori începând să comunice și pe telefon, canale social media sau videoapeluri, desi în mica măsură. Pacienții cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce privește lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător iar autoritățile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, declară Ileana Ștefan, director execitiv ASPERO și persoană cu epilepsie. “Majoritatea pacienților 66% fac schimbări în stilul de viață, dar foarte puțini apelează la suport psihologic, din cauza necunoașterii și a nedecontării eficiente a acestor servicii. Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate în privința discriminării la locul de muncă și în cazul sistemului educational, școală, grădiniță dar și facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% și-au pierdut locul de muncă sau au schimbat școala din cauza afecțiunii, iar peste 50% consideră că diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societății”, a adăugat reprezentanta asociației.
Pentru a atrage atenția asupra stigmatizării și discriminării, atât de des întâlnite în țara noastră, ASPERO a realizat și o campanie anti-stigmă pe canalele social media. Numărul testimonialelor obținute depășeste 210, poveștile fiind impresionante și incluzând aproape orice aspect din planul personal, familial, de cuplu, parental, social, la locul de muncă, cu autoritatea etc.
“Nu poti declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu își dorește complicații, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La școală nu am menționat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalți, și nu îți permiți să trăiești zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă și educație, este puternic dezinformată. Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedați, bolnavi mental, retardați etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiați cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformați, care nu au nici cel mai mic interes să înțeleagă. Sunt câteva activități la care am renunțat în viață din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanșatorul unei crize, dar odată cu timpul înveți să gestionezi emoțiile și atitudinea față de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”, a povestit Anca, persoană cu epilepsie.
Te invităm să urmărești campania anti-stigmă ce se desfășoară pe pagina de facebook a asociatiei https://www.facebook.com/profile.php?id=100064495910690 și să ne ajuți la distribuirea ei și conștientizarea publicului larg! Îți mulțumim! #SayNoToStigma
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau și militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România. Campania a fost susținută cu ajutorul partenerilor EpiExpert, UCB Pharma și Innovative Brain Solutions.
Detalii pe: www.aspe.ro
Ileana Ștefan
Director executive ASPERO
T: 0727740375
Dinte mesajele primite cu ocazia Purple Day 2023:
“Am fost educata de parinti cu expresia: „nu spune mama”, fapt care m-a facut sa imi fie rusine de diagnosticul de epilepsie. Cand am povestit unui coleg de munca despre situatie, a inceput sa ma priveasca cu mila, nu ca pe o persoana normala. Acest lucru nu imi place, tinand cont ca am o forma usoara, gestionata bine cu tratament.”
“Am aplicat la minim 10 joburi, iar cand au vazut ca am trecut Epilepsie, nu m-au mai contactat niciodata! Sufăr de anxietate și nu de puține ori de depresie.”
“Copilului meu cu epilepsie îi lipsesc prietenii! La fotbal stă pe marginea terenului, la înot nu îl primesc, este marginalizat. Oricât le-am povestit la școală profesorilor și colegilor, nu am reușit să schimb prea mult opinia lor. Își dorește să devină pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil…”
“Pe strada fac crize de epilepsie și lumea nu se implica, nu-i interesează deloc. La 100 de crize pe care le-am făcut conștient, nimeni nu a știut cum sa ma ajute sau sa sune la 112. Cred ca se tem din lipsă de informații, nu știu cum să reacționeze ș ce să facă concret.”
“Cel mai mare impact datorat stigmatizării l-a avut faptul că mă simțeam ciudat și defect și credeam că eu nu pot avea aceleași beneficii ca oamenii normali. Mă vedeam anormal și inferior, chiar dacă rezultatele școlare și profesionale erau net superioare celorlalți.”
“În timpul scolii și al serviciului oamenii râdeau atunci când îmi era rău. Nu eram luată în seamă, parcă eram inexistentă.”
“M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lună în urmă, când am început să caut gradiniță pentru băiețelul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 grădinițe 5 nu mi-au mai răspuns când le-am spus ca băiatul are epilepsie!”
“Aveam cateva prietene pe la 20 ani care, cand au aflat ca am epilepsie, s-au comportau ffff urat cu mine si m-au trimis la preot pentru ca credeau ca epilepsia este legata de „demon”. Pentru mine, la 23 ani, a fost groaznic! Inclusiv bunica sotului meu a crezut asta si m-a trimis la slujbe la Sfantul Vasile, pentru indepartarea unor lucruri nefiresti dupa parerea ei. Crizele care le am, sunt din cauze emotionale si din suparari, pe care le-am avut de-a lungul anilor, spre exemplu dupa moartea parintilor mei.”
“La facultate am fost marginalizată deși eram șefă de grupă, la job colegii mă evitau de parcă boala era contagioasă iar cei de la protecția muncii nu voiau să-și asume responsabilitatea unui angajat cu probleme de sănătate.”
“Din cauza bolii eram ținută captivă în casă, marginalizată de copii sau de prieteni în adolescență. Am avut tentative de suicid, încă le mai am, mi-e frica de boală, simt că nu mai pot uneori.”
“Presupun că sunt un caz foarte fericit: am primit sprijin necondiționat din partea tutror persoanelor cărora le-am împărtășit diagnosticul meu; în plus, este un subiect deschis, pe care îl discut dacă apare prilejul, tocmai pentru a lupta împotriva stigmatizării.”
“La școală, după ce au aflat că am epilepsie, s-au distanțat de mine, să nu mă deranjeze și asta m-a făcut să mă simt singură. Unii colegi mă tachinau, mă jigneau și mi-au pus porecle. Nu eram inclusă în nicio activitate, pe motiv ca eu nu pot, sunt bolnavă. În plus, mulți „prieteni” de-ai mamei au dispărut, pe ideea „nu vrem să deranjăm” sau „nu v-am chemat că voi sunteți cu fata și să nu o deranjeze”…
“La facultate, după o lună mi s-a făcut rău în public și am fost dat afară, m-a trimis directorul acasă efectiv. Iar în școală am avut punctaj pentru merge la Olimpiada de informatică și în ultimul moment am fost șters de pe listă….eu am înțeles motivul…”
“Am ieșit într-o seară împreună cu o prietenă în oraș și la un moment dat au venit și alte prietene de-ale ei, care nu mă suportă deși am încercat să mă împrietenesc cu ele. La un moment dat una dintre ele a propus să mergem toate la bar și să bem shot-uri, iar eu am spus că eu nu pot să beau, dar pot să merg împreună cu ele. Una dintre ele a început să mă atace verbal spunând că le stric cheful de distracție și mai bine nu ieșeam din casă dacă nu mă pot distra. Au plecat toate spre bar, iar după acea remarcă au păstrat o anume distanță față de mine și nu au mai vorbit cu mine.”
“Fiul meu in varsta de 15 ani este un copil cu handicap grav. Nu merge, nu vorbeste. Nu merge la scoala, este dependent in totalitate de mine. Eu ca mama ma confrunt cu foarte multe din parte familiei, din partea tuturor practic. La serviciu nu mi s-a marit salariul timp de 8 ani pe motiv ca „oricum nu o putem da afara, ca are copiulul cu handicap”, si nu, nu e o gluma din nefericire; cand ies in parc cu el ne evita multa lume, inclusiv prietenii pe motiv ca nu pot sa-si supuna proprii copii la a-l vedea pe fiul meu, deoarece se intristeaza – copiii lor. Familia, la inceput aceeasi atitudine „ne e mila, nu putem sa-l vedem asa”; intr-un final si tatal fiului meu a plecat din familia noastra…”
“Am facut diferite cursuri pana sa incep facultatea si a trebuit sa spun ca sunt sanatoasa. Am muncit in diferite locuri in Romania si, cand am avut o criza, am fost concediata fara nici un motiv. De multe ori sufăr de depresie.”
“Eram angajat la o firma și am făcut o criza de epilepsie. A doua zi am fost dat afara, fara sa am dreptul la replică. Mi s-a spus că cei ca mine nu sunt primiți la muncă și că ar fi bine sa mă pensionez.”
“La gradinita educatoarele se uita la copil ca la o bomba cu ceas care ar putea exploda oricând… Sunt momente in care alte persoane nu își lasa copiii sa se joace cu el după ce afla ca are epilepsie.”
“Soțul meu ascunde persoanelor străine diagnosticul meu. In cazul legaturilor familiale și sociale doar eu și soțul meu suntem o echipa, singuri.”
“Acceptând, nu am mai acordat atenție opiniei celor din jur în ceea ce fac. Mi-am dat seama cat ma subapreciaza. De 3 ani de zile nu am mai avut crize (deși în ultimii 3 ani au fost foarte mulți stimuli). Anul acesta în sfârșit îmi permit sa îmi continui studiile (master de psihologie clinică). Am și o relație foarte frumoasa cu partenerul meu. Avem și prieteni. Am toate motivele sa fiu fericita!”
Povestea unui tânăr cu epilepsie povestită de mama lui:
“NOI ca familie ne luptam cu afectiunea fiului nostru de peste 15 ani. Ca parinti am trecut prin toate etapele psihologice cand am aflat diagnosticul: șoc, spaima, negare, agitatie, frustrari si in final acceptarea diagnosticului. Spun NOI pentru ca este un efort comun intre persoana diagnosticata si apartinatori. Pe noi diagnosticul de epilepsie, ne-a educat, ne-a schimbat comportamentul, modul de viata, modul de abordare a tuturor problemelor si mai ales planurile de viitor ale noastre si ale fiului nostru (epileptic). Planurile noastre au fost pozitive, realizabile, clare si cu proiectii spre viitor. Am decis clar ce vrem sa obținem: o viata frumoasa!
Andy a fost diagnosticat la 9 ani cu epilepsie, a finalizat gimnaziul si in urma examenului de capacitate a intrat la un liceu de filologie. Un liceu linistit si cu un colectiv calm. Colegii de clasa au fost alaturi de el, mai ales ca in clasa 10 a facut o criza la scoala. Practic liceul l-a format sa aiba incredere in el. Nota la Bacalaureat a fost mare si a avut posibilitatea sa aleaga orice facultate. A urmat o facultate tehnica, inginerie, specilizarea Robotica industriala. Aceasta specializare este una dintre cele mai grele specializari din inginerie. Trecerea de la un domeniu de stiinta uman la unul tehnic a fost greu, foarte greu. Finalizarea facultatii a fost cu cateva crize, date de emotii si de volumul de pregatire pentru final. Dar nu a renuntat. A absolvit cu nota 9 si multe felicitari. Își dorește sa poată proiecta roboti care sa opereze bolnavii, să poată proiecta membre bionice, mașini autonome si multe altele care par rupte din filmele SF. Drumul spre succes nu este simplu, este greu, anevoios si cu multă muncă. Epilepsia iti impune restrictii: fara nopti nedormite, fara chefuri, fara alcool, fara cafea, fara ciocolata, fara sucuri cu continut de cafeina, fara excese. Dar poti sa ai prieteni care respecta aceste restrictii. Epilepsia te educa, trebuie sa respecti orele pentru medicamente, trebuie sa faci miscare, trebuie sa mananci sanatos, trebuie sa ai permanent grija de tine. Epilepsia iti oprește dreptul de a conduce, dar viitorul ne duce spre mașini autonome care nu vor avea nevoie de șoferi. Epilepsia nu impune limitarea dezvoltarii personale. Trebuie sa fie o provocare, chiar daca regulile sunt mai stricte nu te opreste sa te dezvolti personal si profesional. Epilepsia este limitativa in excese, dar nu impune nici o limitare sa ti doresti ceva, sa realizezi ceva sa ajungi la o cariera de succes, implicit la o viata normala. Cariera de succes se obtine prin pasi mici, prin perseverenta si prin educatie. Fiecare pas este o etapa in dezvoltarea fiecarei persoana. Educatia este o parte importanta din viata fiecarei persoane, indiferent daca are sau nu o afectiune medicala. Sa fi educat inseamna sa respecti tot ceea ce te sfatuiesc medicii, sa duci o viata ordonata si sa lupti pentru o cariera de succes. Succesul este sa să fi un profesionist în munca pe care o faci si să fii un exemplu de comportament. Succesul se obtine cu interes, munca, rabdare si ambitie. Andy este un model de perseverenta si de reușită. Se poate obține orice in viata dacă vrei sa lupti pentru acel ceva! Trebuie doar sa alegi pentru ce lupti si sa nu renunti.”
